Simplificando o autismo - resenha crítica

Voltado para dentro de si

A origem do termo “autismo” é grega. Vem de “autos”, que significa “voltado para dentro de si”. “Ismo”, a parte complementar, é “pertencente a alguma coisa”. Aconteceram mudanças desde que o psiquiatra suíço Eugen Bleuler criou o termo, no começo do século 20. Hoje, o autismo se chama “Transtorno de Espectro Autista”. 

Os sintomas do TEA aparecem cedo. Geralmente, as pessoas o notam por causa de alguns sinais, como dificuldades de interação social, problemas de comunicação e interesses repetitivos. Esses prejuízos afetam a vida social e, futuramente, a profissional. Só que o TEA vai além de definições simples. 

Ele é complexo, variável e abrangente. A palavra espectro, ainda que ampla, não é o suficiente para descrevê-lo com precisão. O TEA prejudica várias habilidades inatas. Isso faz com que o autista pareça atípico, incomum. Esses traços variam de acordo com genética, sexo, suporte e comorbidades. Existem nuances de sintomas e níveis, indo além dos estereótipos.

As várias manifestações do autismo

A manifestação irregular do autismo faz com que as crianças sejam bem diferentes. Enquanto algumas têm sintomas desde os primeiros meses, outras demoram anos até que suas dificuldades sejam notadas. Há as que são hábeis para mascarar seus traços, fazendo com que os prejuízos passem despercebidos. Esse processo é chamado de “camuflagem social”.

O autismo não tem uma origem clara. Ainda assim, há uma provável relação com a genética e o ambiente. O transtorno é um dos mais comuns na infância, acontecendo em uma a cada 36 crianças. No Brasil, isso deve significar algo próximo de 6 milhões de autistas. 

Os meninos são os autistas mais diagnosticados, em uma proporção de 3,8 para cada menina. Não se sabe se isso se deve a uma prevalência maior no sexo masculino ou no fato de que as mulheres são subdiagnosticadas. A evolução dos pacientes depende de diagnóstico e intervenção adequados. 

O desafio de diagnosticar

O diagnóstico do autismo se pauta no manual diagnóstico “DSM-5”. A intervenção precoce conta para trazer os melhores resultados no tratamento. O apoio não se limita a só uma especialidade. Escola, terapeutas e família contam para potencializar o desenvolvimento. Com o crescimento, o perfil dos sintomas evolui. Os adolescentes e adultos autistas lidam, por exemplo, com dificuldades de comunicação. 

Isso inclui começar conversas, revezar diálogos e ter dificuldade para entender o sentido figurado. Por exemplo, metáforas, sarcasmos e ironias. Eles também tendem a falar de forma extremamente detalhada sobre seu assunto de interesse. Linguagem repetitiva, apego inflexível à rotina, hábitos ritualísticos, interesses fixos e dificuldade de lidar com a raiva também aparecem entre os sintomas. 

Dificuldades de coordenação motora e consciência corporal estão nessa lista. Esses são itens que prejudicam a vida prática, o autocuidado e a autonomia. Às vezes, o autismo se acompanha de comorbidades, como ansiedade, depressão, TDAH, transtornos de humor e transtornos alimentares.

O mercado para profissionais autistas

Embora o autismo traga dificuldades de comunicação, vários profissionais autistas conseguem sucesso no mercado de trabalho. Às vezes, trabalhando na área da qual cultivam seus focos de interesse restrito, conseguindo destaque. Ainda assim, esse não é o caso mais comum.

Mais da metade dos autistas não têm um emprego. Isso pode se relacionar com suas dificuldades de adaptação ou hábitos inflexíveis. Algumas empresas recusam profissionais autistas por um viés preconceituoso, partindo da crença de que a contratação aumentaria o custo com supervisão e diminuiria a produtividade. Ainda assim, os benefícios podem superar os gastos na contratação.

Aqui, o entendimento do TEA, do ambiente de trabalho e da compatibilidade das tarefas com a personalidade do paciente fazem diferença para apoiar o sucesso no trabalho. Para isso, os empregadores precisam conhecer o assunto, para que trabalhem para incluir e facilitar o emprego às pessoas que não são neurotípicas.

A sexualidade autista

O interesse em melhorar a vida das populações com TEA deu origem aos estudos sobre a vida sexual dos autistas. Isso trouxe à tona algumas preocupações. A falta de experiência, comum nos pacientes, aumenta os riscos de abusos.

Isso faz com que a educação sexual seja ainda mais importante. Adultos com TEA são mais vulneráveis e precisam de mais atenção. Por isso, precisamos de bons programas para auxiliar os autistas a desenvolverem relações que correspondam às suas necessidades e melhorem sua qualidade de vida.

Estudar a sexualidade autista leva a orientações melhores sobre autoconhecimento, liberdade e proteção contra abusos. Ainda há um longo caminho a percorrer na descrição e análise dessa população.

Quem cuida de quem cuida?

Os autistas estão no debate científico. Pessoas de várias áreas do conhecimento discutem o transtorno. No entanto, não podemos dizer o mesmo da experiência dos pais. O autocuidado de quem cuida é negligenciado. Às vezes, é visto como egoísmo. Isso leva os pais a um ciclo de culpa e autopunição.

Esse mecanismo é mais cruel com as mães. Elas se sobrecarregam para cuidar dos filhos e se esquecem de si, colocando-se em segundo plano. Cuidar de filhos autistas é uma tarefa difícil e estressante. Às vezes, a saúde mental dos pais se perde no caminho.

Eles passam a enfrentar ansiedade, depressão e fadiga. Os níveis de estresse são mais altos do que os de pais de crianças neurotípicas. Entre os desafios, aparecem a carga econômica que o custo dos tratamentos exige. As famílias de baixa renda sofrem mais com esse fator.

Você não está em uma corrida contra o tempo

Já passamos da metade do microbook e os autores contam como você não precisa ter pressa. Mesmo que tenha um filho autista, você não está correndo contra o tempo. Não é uma batalha. O tempo passa na velocidade que precisa passar. Brigar com ele é socar o ar. 

Não viva uma guerra. Seu filho não tem que entrar em um campo de batalha. Não existe soldado feliz. Em vez de se comportar como um guerreiro, entenda que você é uma pessoa comum. Também tem suas limitações. Cuide de si para que viva a vida e não só passe por ela. Saiba quanto tempo pode se dedicar às terapias.

Se você é uma pessoa como qualquer outra, não vai conseguir fazer tudo sozinho. Não existe super-herói na vida real. Firme um acordo com sua rede de apoio. Converse com seu marido, sua mulher, seus amigos, seus pais e seus tios. Consiga o máximo de suporte que puder.

Seja um incentivador

Valorize os comportamentos relevantes do seu filho. Elogie, imite movimentos e descreva ações. Esteja sempre interagindo em vez de só dar demandas e cobrar. Uma criança que sabe que é importante para você se sente valorizada. Esse é um caminho para a aprendizagem sadia. Ensine também que você é uma figura necessária.

Coloque-se como um meio para que ela aprenda e consiga as coisas. Seu pequeno precisa saber que você se importa e que é alguém com quem ela pode contar. Essa conexão passa por saber o que a criança gosta. Crie uma relação de coisas que sua criança prefere e deseja.

Saiba também o que interfere na aprendizagem do seu pequeno. Observe itens como atenção, concentração, antecipação, decisões e percepção. Tenha paciência para que seu filho seja resiliente. A tolerância é a melhor amiga da resiliência. Para aprender, precisamos aumentar o nosso nível de exigência. A criança precisa sair do conforto para a exigência, lidando com harmonia com isso.

O espectro feminino

Conforme mencionamos acima, o autismo em meninas é mais difícil de detectar do que em meninos. Existem duas possíveis razões para isso. A primeira é comportamental. A educação é mais exigente com as mulheres. Há cobranças para que tenham “bons modos”, reciprocidade social e silêncio. Assim, as meninas se esforçam para que sejam “boazinhas”, por medo do julgamento.

Por isso, camuflam seus traços autistas. A segunda razão é genética. Os pesquisadores detectaram fatores biológicos capazes de diminuir a expressão dos genes que se relacionam com o fenótipo autista. Uma mulher pode ter mais genes ligados ao TEA do que um menino e, ainda assim, expressar menos traços detectáveis.

É como se as meninas tivessem um guarda-chuva maior do que os meninos, protegendo-as da chuva dos fatores de risco. Assim, traços como estereotipias e desinteresse social são mais fáceis de perceber neles. Só que parte dos problemas também é cultural. As representações masculinas de autistas, como o Sheldon, do The Big Bang Theory, são predominantes.

O autismo na TV

A mídia retrata autistas de forma exagerada. Os personagens são sempre repetitivos e inflexíveis. É uma imagem parcial, que exclui quem tem traços leves. Quem leva esse estereótipo em conta perde as nuances. Por isso, a razão pela qual é mais difícil diagnosticar meninas talvez não tenha relação com elas próprias, mas com a concepção desatualizada do espectro.

O imaginário está poluído com concepções caricatas do autismo. Estereótipos como o do “gênio incompreendido” tem pouco ou nada a ver com a forma com a qual as pessoas com TEA se parecem na vida real. O preconceito também pesa aqui. 

Quando os meninos são hipersensíveis ou têm o humor oscilante, a hipótese de autismo já é colocada na mesa. Mas as meninas, na mesma situação, são rotuladas como “frescas” ou “dramáticas”. Elas viraram o extremo invisível do espectro. É comum que o diagnóstico só aconteça depois de algum evento exigente, como o nascimento de um filho ou a entrada na faculdade.

O laudo médico

O laudo médico comprova a existência do autismo e é o que torna o tratamento possível. Mas isso não significa que ele deve ser feito de qualquer jeito. No Brasil, milhares de pessoas deixam de usufruir dos seus direitos por causa da escassez de informações nos documentos.

O Brasil tem vários direitos ligados aos autistas, mas que só são acessíveis para quem tem um laudo detalhado. Documentos com pouco conteúdo ou que não apresentam sua realidade o prejudicam, fazendo com que tenha seus benefícios recusados. Quando o laudo é incompleto, traz insegurança aos operadores do direito que trabalham pelo benefício.

Já os bons laudos, contribuem para que seus direitos sejam garantidos. Eles precisam ser detalhados e apresentáveis, não só do ponto de vista médico. A fonte e o tamanho das letras, por exemplo, precisam ser visíveis. Tem que dar para ler o texto. O documento também precisa informar o histórico, os tratamentos e os riscos.

O diagnóstico adulto

Descobrir o autismo na fase adulta pode ser uma tarefa longa e desafiadora. Mas também é uma experiência de liberdade e aceitação. Para isso, o primeiro passo é conhecer os sintomas, como dificuldades nas interações sociais, comportamento repetitivo, interesses restritos e sensibilidade sensorial. É um transtorno de espectro, o que significa que há uma variação alta na intensidade dos sintomas.

Vale buscar ajuda de um profissional especializado em autismo. Ele é quem tem as melhores condições para dar um diagnóstico preciso e fazer uma avaliação completa. Mas aqui, tenha em mente que o diagnóstico adulto é difícil. Muitos sinais clássicos já desapareceram. 

O paciente também tem que estar à vontade para falar sobre suas dificuldades. Para isso, você precisa aprender o máximo sobre autismo. Isso traz noções sobre as dificuldades e os pontos fortes da condição. O último passo é mergulhar na aceitação. O diagnóstico é uma jornada emocional e traz um turbilhão de emoções, mas pode ser revelador.

Notas finais

Simplificando, o autismo funciona como uma antologia de artigos sobre TEA. Os autores são de áreas diferentes, como pediatria, neurologia, psicologia, fisioterapia e pedagogia. Isso faz com que colaborem com conhecimentos diferentes, criando uma obra variada.

Dica do 12min

A interação com um psicólogo é parte importante dos cuidados com o TEA. Ainda assim, conversar com alguém é um caminho para elaborar todas as questões internas, não só para autistas. Descubra mais em “Talvez você deva conversar com alguém”, no 12 min.